Wie wichtig es ist, die Erkrankung anzuerkennen, bestmöglich informiert zu sein und Angehörige und vor allem auch die Kinder von Anfang an miteinzubeziehen, weiß OA. Dr. Hamid Assar, Ärztlicher Leiter des Neuromedizinischen Ambulanzzentrums am Kepler Universitätsklinikum in Linz.


Frage 1: Was ist PPMS?

Die primär progrediente MS (kurz: PPMS) ist eine Verlaufsform der Multiplen Sklerose (MS). Gekennzeichnet ist diese Erkrankung durch einen schleichenden Beginn mit einer kontinuierlichen Verschlechterung des Beschwerdebildes, welches sich über Monate und Jahre entwickelt. Die Zunahme der Behinderungen ist individuell unterschiedlich.

In der Diagnosestellung ist vor allem der klinische Verlauf (objektivierbar durch Überprüfung der neurologischen Funktionssysteme) entscheidend. Unterstützend werden Liquor-Untersuchung und bildgebende Verfahren eingesetzt.


Frage 2: Wie viele Österreicher sind betroffen?

In Österreich gibt es rund 12.500 Menschen mit MS. Rund 10-15% davon sind von PPMS betroffen. Das sind ca. 1.300-1.800 PPMS-Patienten.


Frage 3: Was bedeutet die Diagnose für die Patienten?

Gerade in der Übermittlung der Diagnose sind eine hohe Sensibilität im Umgang mit den Patienten sowie eine gute Arzt-Patienten-Beziehung wichtig. Denn egal um welche MS-Verlaufsform es sich handelt, die Patienten und deren Angehörige sind plötzlich mit einer Diagnose konfrontiert, für die es bisher – wenn auch gute Therapiemöglichkeiten – keine Heilung gibt. Dazu kommt noch das öffentliche Bild: MS wird in den Köpfen vieler noch immer mit einem Rollstuhl assoziiert.

Die Betroffenen reagieren ganz unterschiedlich: von ignorierend bis verängstigt. „Wie schaut die Zukunft aus?“ Das ist eine sehr häufig gestellte Frage. Daher ist es wichtig, den Patienten bestmöglich über seine Erkrankung zu informieren und entsprechend Zeit zu investieren. Denn je besser der Patient über seine Erkrankung – inklusive der aktuellen Behandlungsoptionen – informiert ist, desto besser kann er mit der Erkrankung umgehen.


Frage 4: Wozu raten Sie Betroffenen nach der Diagnosestellung?

Ich rate zu regelmäßigen klinischen Kontrollen vor allem in einem geeigneten MS-Zentrum. Hier werden Patienten bestmöglich betreut. Weiters besprechen wir gemeinsam eine Optimierung des Lebensstils. Dabei kommen oft Fragen wie: „Was kann ich selber dazu beitragen? Wie verhalte ich mich ab jetzt?“.

Mein Tipp an die Patienten: eine ausgewogene Ernährung (keine besondere Diät) und eine ausreichende, moderate Bewegung. Zu dem gesunden Lebensstil gehört auch die Vermeidung von negativen Faktoren wie Stress und Überanstrengungen.


Frage 5: Was sollten Angehörige bedenken?

Ganz wichtig ist es, die Angehörigen von Beginn an miteinzubeziehen und sie umfassend über die Erkrankung und ihren Verlauf zu informieren. Weiters rate ich ihnen, die erkrankten Familienangehörigen nicht mit Mitleid zu betrachten, sondern sie bestmöglich zu unterstützen und ganz einfach „normal“ zu behandeln, damit sich der Patient nicht als Außenseiter fühlt.

Dabei sollte man nicht auf die Kinder vergessen. Auch sie gehören in den Behandlungsprozess eingebunden und informiert. Bedenken Sie, was im Kopf eines Kindes vorgeht, wenn es weiß, dass z. B. die Mutter von einer chronischen Krankheit betroffen ist, bei der sie manchmal auch über einige Tage im Krankenhaus bleiben soll oder sogar wegen Rehabilitation einige Wochen weg ist. Hier können Familiengespräche und eine psychologische Betreuung sehr gut helfen.

Kurz zusammengefasst!

Wichtig ist, dass die Patienten sich mit ihrer Erkrankung auseinandersetzen, um entsprechende Kontrolluntersuchungen wahrzunehmen. Weiters sollen sie begleitende therapeutische Maßnahmen wie die physikalische Therapie in Anspruch nehmen. Alle krankheitsrelevanten Informationen sollen am besten bei Medizinern und MS-Schwestern eingeholt werden. Um anfängliche Ängste von Patienten zu reduzieren, sollen Ärzte insbesondere auf ausreichend Zeit bei der Diagnosevermittlung achten.

OA. Dr. Hamid Assar

OA. Dr. Hamid Assar

Neuromedizinisches Ambulanzzentrum, Kepler Universitätsklinikum Linz

AT/NEUR/0718/0136 | Titelbild: © SunnyGraph/Shutterstock.com | Portrait: © Dr. Hamid Assar

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