Aus Liebe zu meinem Kind über MS reden

von | 14. Oktober 2019 | Partnerschaft & Familie

Die Erkrankung zu verleugnen oder ein Geheimnis daraus zu machen, tut Kindern und Jugendlichen nicht gut, das weiß Ramona Rosenthal, Leiterin des MS-Tageszentrums. Welche Tipps sie im Umgang mit MS für Familien hat, verrät sie im Interview.

Was bedeutet die Erkrankung für den Familienalltag?

Die Bedeutung einer Diagnose beruht darauf, welchen Sinn und ferner auch, welche Wichtigkeit wir der Diagnose geben. Die Erkrankung nimmt sich den Raum, den sie bekommt.
Damit meine ich, wenn die MS viel Raum und Aufmerksamkeit bekommt, werden auch alle in der Familie damit beschäftigt sein. Es wird intensivere Phasen geben, wenn sich ein Schub anbahnt und/oder sich eine Beeinträchtigung bemerkbar macht. Danach erfolgt eine Zeit der Anpassung, welcher dann wieder eine ruhigere Phase folgen kann.

Es kann bedeuten, dass sich Rollen innerhalb der Familie verändern, damit Sie Ihren Kindern gute Eltern sein können. Und es kann bedeuten, dass andere Menschen in Ihrer Umgebung ebenfalls für Ihre Kinder da sind und Sie unterstützen wollen.

Das Wichtigste ist, in Kontakt zu bleiben. Über Gefühle, Ängste und Sorgen sowie über Grenzen innerhalb der Familie offen zu sprechen und sich auch Unterstützung zu holen, wenn Sie das Gefühl haben, nicht weiter zu wissen.

Wie gehen Kinder damit um, dass Vater oder Mutter an MS erkrankt sind?

Ob Kindergarten- und Volksschulkinder oder Teenager: Kinder gehen sehr unterschiedlich mit der Diagnose MS um.
Kinder können ignorierend, wütend verständnislos und traurig sein, aber auch sehr mitfühlend, fürsorglich, neugierig, hilfsbereit und besonders verantwortungsvoll. Ich denke nicht, dass man ein bestimmtes Verhalten einer Altersgruppe zuordnen kann.

Wie können Eltern ihre Kinder über die eigene MS-Erkrankung „aufklären“?

Sie sollten Fragen soweit beantworten, wie ihre Kinder sie stellen. Es zu verleugnen oder ein Geheimnis daraus zu machen, tut den Kindern und Jugendlichen nicht gut; sie könnten sich Sorgen machen und Ängste entwickeln, weil sie bemerken, dass „da etwas im Busch“ ist. Es zu wissen, kann Klarheit bedeuten und daraus kann auch Verständnis entwickelt werden.

Wo erhalten Eltern Hilfe und Unterstützung in dieser Frage?

Es gibt ein breites Informations- und Unterstützungsangebot. Wichtige Anlaufstellen sind u. a. MS Gesellschaft Wien, CS Caritas Socialis MS Tageszentrum, Familienberatungsstellen, Lebens- und SozialberaterInnen oder PsychologInnen und PsychotherapeutInnen.

Welche Info- bzw. Unterstützungsangebote haben Sie als CS speziell für Kinder?

Zum Welt-MS-Tag 2017 erschien das neue Kinderbuch der CS Caritas Socialis zum Thema Multiple Sklerose mit dem Titel: „Annas Mama ist super – Multiple Sklerose kindgerecht erklärt“.
Wir können Eltern leider die herausfordernde Aufgabe nicht abnehmen, ihren Kindern zu sagen, dass sie an MS erkrankt sind, aber wir können ihnen und vor allem ihren Kindern helfen, die Krankheit verständlicher zu machen. Mit dem Kinderbuch geben wir Eltern das nötige Rüstzeug an die Hand, um Sorgen anzusprechen und Ängste zu nehmen.

Zusätzlich zum Kinderbuch wurde im Herbst 2017 ein Angehörigencoaching für Kinder und Jugendliche ins Leben gerufen. Im Rahmen dieses Projektes wurde das Angebot des MS-Tageszentrums für Kinder und Jugendliche ausgeweitet.

Zusätzlich zur bereits bestehenden Angehörigengruppe für Erwachsene, wird eine Angehörigenbegleitung speziell für acht- bis 15-jährige angeboten. Die Gruppe „Starke Töchter /Starke Söhne“ trifft sich mehrmals jährlich mit dem Ziel u. a. die eigenen Ressourcen zu stärken, krankheitsrelevante Fragen zu beantworten und eine Unterstützung in der Alltagsbewältigung und Krankheitsverarbeitung zu bieten.

Was ist Ihnen noch wichtig unseren Lesern mitzuteilen?

Bitte vergessen Sie nicht: Von MS betroffen ist nicht nur der- oder diejenige innerhalb der Familie, der bzw. die die Diagnose bekommen hat, sondern die ganze Familie – Partner, Eltern, Kinder und auch Freunde. Deshalb macht es Sinn offen und ehrlich miteinander zu kommunizieren, Sorgen und Ängste anzusprechen und Fragen zu stellen. Denn nur so können gegenseitig Verständnis und Lösungen entwickelt werden. Auf alle Fälle wünsche ich Ihnen, dass Sie die gemeinsame Zeit als Familie genießen können – auch mit der Diagnose MS.

AT/NEUR/1019/0074 | Titelbild: ©WavebreakMediaMicro/Adobe Stock

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