Hidden MS im Alltag – eine Betroffene gibt Einblicke

von | 16. August 2021 | Erkrankung & Therapie

Hidden MS

Nina S.Nicht alle Symptome der MS sind nach außen sichtbar. Nina S. erlebt im Alltag verschiedene dieser sogenannten „Hidden MS“-Symptome wie etwa Fatigue oder Sensibilitätsstörungen. Im Interview erzählt sie uns von ihrem Umgang damit.

Nina S. war 17 Jahre alt als die Diagnose MS ihr junges Leben auf den Kopf stellte. Heute ist sie 22, Studentin und arbeitet nebenbei als Redakteurin. Ninas Schübe waren bisher häufig von Sensibilitätsstörungen wie etwa einem Taubheitsgefühl an verschiedenen Körperstellen begleitet. Außerdem gehören zu ihren häufigsten Symptomen auch Konzentrationsschwierigkeiten und eine starke Erschöpfung – auch Fatigue genannt. Diese Beschwerden zählen, weil sie von außen weniger sichtbar sind, zu den Hidden MS-Symptomen. Welche Erfahrungen Nina mit diesen macht und wie ihre Außenwelt darauf reagiert, hat sie uns im Interview verraten.

Wie nimmst du die Fatigue im Alltag wahr?

Bei mir äußert sich die Fatigue zum Beispiel so, dass ich in monotonen Situationen immer einschlafe und ganz schlecht sinnerfassend lesen kann. Wenn ich ein Buch lesen möchte, schlafe ich nach zwei Seiten immer ein. Auch in der Vorlesung ist mir das schon öfter passiert.

Seit ich weiß, dass diese Müdigkeit ein Symptom der MS ist, sind mir diese Situationen oft peinlich. Denn das Problem ist, dass es sich um ein unsichtbares Symptom handelt. Vielen ist nicht klar, dass diese Form der Müdigkeit durch die MS auftreten kann. Wenn man zum Beispiel beim Frisör plötzlich einschläft, verbinden das die wenigsten Leute mit der MS und viele wissen dann nicht, wie sie damit umgehen sollen.

In der Corona-Zeit war hier beispielsweise der online-Unterricht der Uni eine Erleichterung, weil ich bei Bedarf die viertelstündige Pause zwischen den Vorlesungen für einen kurzen Powernap nutzen konnte. Ich hoffe zwar, dass irgendwann auch wieder Präsenzunterricht möglich sein wird, aber auch dass digitale Angebote dennoch als zusätzliche Option erhalten bleiben.

Also hast du das Gefühl, dass nach außen weniger sichtbare MS-Symptome wie die Fatigue bei deinen Mitmenschen auf weniger Verständnis stoßen?

Ja. Wenn man beispielsweise sagt, dass man unter Brain Fog – also einer Art Gehirnnebel – leidet, hat der Großteil der Menschen keine Ahnung, was das überhaupt ist. Auch wissen viele Außenstehende nicht, dass man Dinge möglicherweise aufgrund der MS leichter vergisst.

Einige nehmen auch nach außen sichtbare Symptome wie die Fatigue nicht so ernst. Und das obwohl sie für mich gleich schlimm sind wie nach außen sichtbare Symptome – vor allem, wenn man unter Zeitdruck steht. Zum Beispiel habe ich immer die Sorge, dass die Fatigue auftritt, wenn gerade eine dringende Abgabe bevorsteht und ich die Deadline nicht einhalten kann.

Wie geht dein näheres Umfeld, also Freunde oder Familie, damit um?

Wenn ich unter Fatigue leide, ist das schwieriger für sie zu verstehen, als wenn ich etwa eine nach außen sichtbare Einschränkung an der Hand hätte. Zum Beispiel ist es für sie einfach schwer nachvollziehbar, dass es eine Form von Müdigkeit gibt, die man nicht „wegschlafen“ kann. Es kommt vor, dass ich den ganzen Nachmittag schlafe und dann immer noch müde bin. Für andere ist es in dem Moment schwer verständlich, wieso es mir dann nicht besser geht.

Wie kann man zusammen mit seinen Angehörigen einen guten Umgang mit Hidden MS-Symptomen finden?

Natürlich ist Kommunikation hier extrem wichtig. Denn jeder erfährt Symptome wie Fatigue oder Brain Fog anders. Das beste ist daher einfach immer eine betroffene Person zu fragen, wie sie es empfindet. Als Person mit MS muss man auch klar sagen, was man möchte. Wenn ich zum Beispiel den ganzen Tag auf der Couch hänge, weil es mir schlecht geht, kann ich nicht erwarten, dass mir mein Partner von sich aus hilft, ohne dass ich etwas sage. Denn er kann ja nicht meine Gedanken lesen.

Also man muss einfach zusammen an der Kommunikation arbeiten und klare Nachrichten senden. Vielleicht hilft es, dabei Formulierungen zu verwenden wie: „Ich fühl mich so und so und ich würd mir das und das wünschen“.

Hattest du bei deinen ÄrztInnen das Gefühl, dass sie deine Hidden MS-Symptome ernst genommen haben?

Es hat länger gedauert, bis ich einen Neurologen gefunden habe, mit dem es harmoniert. Anfangs hatte ich noch weniger Beschwerden, die alle nach außen nicht so sichtbar waren. Ich war nur hin und wieder müde und zwischen den Schüben gab es oft lange Pausen. Auch hier hatte ich leider das Gefühl, dass die Beschwerden von den ÄrztInnen im Krankenhaus nicht so ernst genommen wurden – so als wären sie nicht schlimm genug.

Doch jetzt habe ich einen Neurologen gefunden, mit dem ich mich blendend verstehe und bei dem ich das Gefühl habe, dass ich angekommen bin. Es ist denke ich wichtig, dass man auf die Suche nach ÄrztInnen geht, bei denen man sich gut verstanden fühlt.

Hast du Wege gefunden, um besser mit Hidden MS-Symptomen wie der Fatigue umzugehen?

Man muss lernen, auf sich selber und seinen Körper zu hören. Zum Beispiel merkt man so vielleicht, was Triggerfaktoren sind und kann diese vermeiden. Stress ist etwa für die meisten MS-Betroffenen nicht sehr förderlich.

Ich reagiere zum Beispiel auch extrem auf Hunger. Bei mir funktioniert dann die Koordination plötzlich nicht mehr. So habe ich es schon erlebt, dass ich hungrig einkaufen gegangen bin und dann kein Sechser-Tragerl Mineralwasser mehr tragen konnte. Jetzt wo ich das weiß, kann ich besser vorbeugen, indem ich zum Beispiel immer einen Snack mitnehme.

Ich habe auch gelernt, Warnsignale meines Körpers ernst zu nehmen. Gerade als junger Mensch tendiert man dazu, sich zu übermüden oder zu überarbeiten. Ich weiß einfach, dass ich das vermeiden sollte, weil ich es sonst später bereue.

Zum Beispiel sind bei mir durchzechte Wochenenden, an denen man lange abends ausgeht und viel Alkohol trinkt, nicht wirklich ratsam. Denn in den Tagen danach geht es mir dann wirklich schlecht. Ich habe mich aber damit abgefunden und trinke heute weniger als vorher. So merke ich jetzt immer schnell, wenn die Grenze erreicht ist – das sehe ich als total positive Eigenschaft.

Außerdem hilft es mir, immer wieder etwas zu tun, womit ich den Kopf frei bekomme: Wenn bei mir weder der Kopf noch der Körper richtig funktioniert, dann putze ich zum Beispiel gern. Dabei mach ich eine gute Musik an und dann muss ich mich auf gar nichts konzentrieren – das hilft total. Auch rausgehen und Sport machen tut mir in diesen Situationen zum Beispiel gut. Jemand anderes mag vielleicht lieber lesen oder was malen – jeder kann hier etwas finden, das ihm liegt.

Ausblick: Wie es Nina damit gegangen ist, so jung die Diagnose MS zu bekommen, erzählt sie uns in einem der nächsten Artikel.

M-AT-00001476 | Titelbild: © alfa27/Adobe Stock

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