Im Gespräch mit Karin Krainz-Kabas von der „MS Gesellschaft Wien“ (Teil 1)

von | 6. Juli 2020 | Alltag & Beruf

Karin Krainz-Kabas

Wir haben im Interview mit Karin Krainz-Kabas, Psychotherapeutin und Geschäftsführerin der „Multiple Sklerose Gesellschaft Wien“, über die Anliegen von MS-Betroffenen, die enorme Bedeutung der konstanten, verlässlichen Begleitung von Menschen mit chronischen Erkrankungen und die Arbeit der MS Gesellschaft gesprochen.

 

 

1. Wie würden Sie die Aufgaben, Kompetenzen und Ziele der MS Gesellschaft Wien definieren?

Die Ziele der MS Gesellschaften sind in ganz Österreich dieselben: Es geht in erster Linie darum, Informationen zum Thema Multiple Sklerose bereitzustellen, die im Wesentlichen dazu dienen sollen, die bestmögliche Lebensqualität mit MS zu erlangen. Die Diagnose mit einer lebensbegleitenden Erkrankung ist natürlich nicht leicht zu verkraften – und je mehr man über die Erkrankung lernt, desto besser kann man damit umgehen. 

In den frühen 60er-Jahren war die MS Gesellschaft als reiner Forschungsverein organisiert. Dann hat man aber schnell gesehen, dass auch in sozialer Hinsicht sehr viel gebraucht wird. So haben sich schließlich ÄrztInnen und Angehörige zusammengetan und die MS Gesellschaft gegründet. Über ganz Österreich verteilt haben sich dann mit der Zeit unterschiedliche Landesgesellschaften entwickelt. In Wien hatten wir das Glück, dass die MS Gesellschaft zum größten Teil über die öffentliche Hand finanziert wurde und wird und daher ein sehr breites Spektrum an Angeboten möglich ist. So werden wir, neben Spenden und Mitgliedsbeiträgen, hauptsächlich über Subventionen finanziert. Dadurch haben wir eine kontinuierliche Finanzierung, die es uns erlaubt hat, uns breiter aufzustellen und uns weiterzuentwickeln. 

2. Warum ist es so wichtig ist, ein breites Angebot zu haben?

Multiple Sklerose ist eine lebensbegleitende Erkrankung, die sich immer wieder verschlechtern kann und somit in alle Lebensbereiche eingreift. Deshalb ist es eben auch zentral, in allen Lebensbereichen Hilfestellung anzubieten – sei das Physiotherapie, Psychotherapie oder auch Freizeitgestaltung mit Ausflügen, Weihnachtsfeiern und Ähnlichem. Wir versuchen also, wirklich in allen Bereichen für unsere Mitglieder da zu sein.

3. Mit welchen Anliegen kommen Menschen mit MS zu Ihnen?

Hierbei ist es wichtig zu unterscheiden, zu welchem Zeitpunkt Betroffene von MS zu uns kommen. Ich arbeite selbst nun schon seit 20 Jahren bei der MS Gesellschaft und habe beobachtet, dass Menschen zuerst einmal kurz nach der Diagnose kommen. Hierbei geht es dann im Wesentlichen um die Fragen „Wie gehe ich selbst mit der Diagnose um?“,  „Wie informiere ich mein Umfeld?“,  „Wie viel erzähle ich? Wem sage ich wann was?“„Wie verhalte ich mich am Arbeitsplatz?“. Wenn jüngere Menschen zu uns kommen, stellt sich auch oft die Frage „Kann ich den Beruf, den ich ausüben möchte auch mit MS ergreifen?“. 

Wenn die Erkrankung dann beispielsweise nicht sehr stark verläuft und/oder man medikamentös gut eingestellt ist, dann hören wir oft über längere Zeit nichts mehr von den Leuten. Wenn sich der Zustand dann irgendwann verschlechtert, suchen sie wieder den Kontakt. In diesen Fällen kommen die Menschen dann natürlich mit ganz anderen, neuen Themen zu uns. In dieser Lebensphase werden dann Fragen wie „Soll ich Pflegegeld beantragen?“, „Welche Hilfsmittel könnte ich im Alltag brauchen?“ oder „Was wäre jetzt der nächste Schritt, um meine (neue) Lebensqualität zu erhalten?“ zentraler. Es sind also ganz unterschiedliche Fragen, Wünsche und Gedanken, die im Laufe der Erkrankung und des Lebens mit MS an uns herangetragen werden.

4. Warum ist die professionelle Begleitung von Menschen mit MS abgesehen von der medizinischen Betreuung so wichtig?

Es gibt einfach Ereignisse im Leben, wo das, was bisher gut funktioniert hat plötzlich nicht mehr so gut funktioniert. Wo wir dann auch tatsächlich körperlichen und seelischen Schaden nehmen können. Das kann jetzt eine Krise sein, die mit MS zu tun hat, es kann aber auch eine ganz andere Form der Krise (Stichwort: Corona) sein. 

Hierbei ist es dann ganz wichtig, sich einzugestehen, dass es vielleicht nicht mehr hilft, mit FreundInnen, Eltern, PartnerInnen oder mit der Selbsthilfegruppe zu sprechen, sondern zu sagen „Ich brauche jetzt professionelle Unterstützung“. Hier ist es also wichtig, ein Gegenüber zu finden, das sich gut mit der Krankheit auskennt, denn MS hat eine ganz spezielle Thematik: Vor allem in Bezug auf die Unsicherheit im Krankheitsverlauf, die Frage, ob und wie sich die MS verschlechtert. Es gibt im Leben mit MS also ganz viele Themen, mit denen man nicht einfach abschließt. Es gibt viel Unsicherheit, denn man weiß ja nie, was der nächste Schub bringt. 

Im Laufe des Lebens mit MS kommt man also immer wieder an einen Punkt, wo man zwar nicht von vorne anfangen muss, weil man ja schon viel gelernt hat, wo man aber wieder überlegen muss „Wie gehe ich jetzt mit dieser neuen Situation, mit dieser Umstellung am Besten um?“. Und so große Fragen sind einfach nicht immer im eigenen Umfeld zu klären, sondern es ist dabei ganz wichtig, sich rechtzeitig und ohne Scheu ein Gegenüber zu suchen, bei dem man die Unterstützung bekommt, die man braucht.

5. Was würden Sie frisch diagnostizierten MS-PatientenInnen mit auf den Weg geben?

In erster Linie, dass jedes Gefühl, das in diesem Prozess auftaucht in Ordnung ist und dass es keine „richtige Reaktion“ gibt. Es gibt keinen 100-prozentig richtigen Weg der Krankheitsverarbeitung. Alles was jetzt an Gefühlen auftaucht, ist prinzipiell in Ordnung. Wenn jemand z. B. sagt „Ich kann mich an diesem Punkt nicht mit der Krankheit auseinandersetzen”, wenn das ihm oder ihr zu viel ist, ist das auch vollkommen in Ordnung. Man kann und soll sich also ganz in Ruhe überlegen, wie es jetzt weitergehen soll und sich die Zeit dafür nehmen.  Man muss lernen, auf seinen Körper zu hören. Das gilt natürlich auch für alle anderen chronischen Erkrankungen. Aber das spezielle an der MS ist, dass man immer wieder etwas Neues dazulernen muss und sich die Krankheit in enorm vielen verschiedenen Facetten zeigen kann. 

Ich möchte frisch diagnostizierte MS-PatientInnen aber auch dazu ermutigen, über ihr Leben mit MS zu sprechen. Andere Menschen mit einzubeziehen und nach außen zu gehen ist extrem wichtig. So sollte man seine sozialen Verbindungen gut nützen und sich auch ermutigen lassen, sich selbst und seine Gefühle kennenzulernen, ernst zu nehmen und darüber zu sprechen.

M-AT-00000491 | Titelbild: © Stark mit MS | Quelle Portrait: MS Gesellschaft Wien

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