Jung und plötzlich MS (Teil 1): So erlebte Nina ihre Diagnose

von | 13. September 2021 | Alltag & Beruf

Arbeit und MS

Die Diagnose MS bedeutet immer einen großen Einschnitt im Leben. Doch gerade wenn sie einen in jungen Jahren trifft, ist die Bewältigung besonders herausfordernd. Oft werden Lebenspläne durcheinandergeworfen und viele Fragen müssen neu gestellt werden. So ging es auch Nina. Im Interview hat sie uns verraten, wie sie die Diagnose erlebt hat.

Nina S. war erst 17 Jahre alt, als die Diagnose MS im Sommer vor ihrer Matura ihr junges Leben auf den Kopf stellte. Doch Nina hat die Herausforderung der Bewältigung dieser neuen Situation angenommen: Dabei hat sie sich nicht nur Hilfe von außen geholt, sondern auch selbst nach Wegen gesucht, besser mit der MS umzugehen.

Heute ist Nina 22 Jahre alt und kann die MS mittlerweile als Teil ihres Lebens annehmen. Sie lebt in einer glücklichen Partnerschaft, studiert und arbeitet als Redakteurin.

Wie hast du es erlebt, so jung die Diagnose MS zu bekommen?

Am Anfang war die Diagnose ein Riesenschock. Man denkt ja immer, sowas passiert nur anderen – doch plötzlich findet es im eigenen Leben statt. Das erste, was mir zu der MS in den Kopf geschossen ist, war: Betroffene können im Rollstuhl landen – das hat mir Angst gemacht. Zusätzlich belastete mich die Information, dass die MS eine entzündliche Krankheit ist, die auch Einfluss auf das Gehirn nehmen kann. Meine zweite große Angst war also, dass die MS vielleicht meine Persönlichkeit verändern könnte.

Auch war der Gedanke belastend, dass ich die MS als chronische Erkrankung immer dabei haben werde, während andere nach einer Krankheit meist wieder gesund werden. Zugleich war es schwierig, plötzlich Symptome zu spüren, die man davor noch nie gespürt hat. Damals war meine ganze rechte Gesichtshälfte gelähmt – ich hatte wirklich Angst, dass das so bleibt. Insgesamt hatte ich große Probleme mit meinem Körpergefühl.

Was hat dir bei deinem Körpergefühl zum Beispiel Probleme bereitet?

Als mir bewusst wurde, dass mein Körper nun durch die MS eingeschränkt ist, fiel es mir schwer, auszuloten: Was darf ich mir trotzdem noch zutrauen? Zum Beispiel habe ich zuvor intensiv Kickboxen trainiert, aber dann aufgehört. Denn ich hatte Angst, dass es meine Symptome verschlimmern könnte, wenn ich beispielsweise einen Schlag auf den Kopf bekomme.

Auch war es für mich schwierig, mich auch mit der MS weiter attraktiv zu fühlen. Denn ich hatte das Gefühl: Eine chronische Erkrankung und eventuell dadurch entstehende Einschränkungen sind einfach nicht sexy. Ich hatte also viele Unsicherheiten.

Hast du das Gefühl, dass du bei der Diagnose von den ÄrztInnen gut aufgefangen wurdest?

Ich bekam in der Klinik gleich die nötigsten Informationen zur MS und hatte anfangs eine Ärztin, die sehr verständnisvoll war. Leider hatte ich dort aber auch öfter das Gefühl, dass meine Beschwerden nicht so ernst genommen wurden. Ich hatte damals noch weniger Symptome – also ich war nur hin und wieder müde nach einem Schub. Aber auch wenn es körperlich nicht so schlimm war – psychisch ist es mir schlecht gegangen.

Ich hätte mir daher am Anfang nach der Diagnosestellung gewünscht, schnell ein psychotherapeutisches Angebot zu bekommen. Zwar wurde in der Klinik eine psychologische Betreuung angeboten, aber ich musste drei Wochen darauf warten. Als es möglich war, habe ich einige Einheiten in Anspruch genommen.

Hat dir die psychologische Betreuung geholfen?

Ja, sehr. Denn ich habe die Diagnose direkt in dem Sommer vor meinem Maturajahr bekommen und dann natürlich alles hinterfragt: Was mache ich jetzt? Kann ich überhaupt studieren? Das psychologische Gespräch hat mir dabei geholfen, wichtige Entscheidungen für meine Zukunft zu treffen. So ist mir klarer geworden, was ich mir zutrauen kann und welche Pläne ich eventuell überdenken sollte.

Beispielsweise konnte ich dann die Entscheidung treffen, dass mein zuvor geplantes Sportstudium keinen Sinn für mich macht. Darüber bin ich heute froh – denn wenn ich eine Tätigkeit gewählt hätte, bei der ich auf körperliche Leistungsfähigkeit angewiesen bin, hätte ich eventuell später meinen Körper zu sehr unter Druck gesetzt. Mittlerweile bin ich zwar nicht mehr in psychologischer Betreuung, aber ich würde sie jederzeit wieder in Anspruch nehmen.

Was hättest du dir nach der Diagnose noch für Unterstützung gewünscht?

Ich hätte mir gewünscht, dass mir von Anfang an mehr Möglichkeiten dazu präsentiert werden, wo ich mich mit Fragen zu der MS hinwenden kann. Also dass man zum Beispiel darüber informiert wird, dass es neben der MS-Ambulanz auch die Möglichkeit gibt, zu NeurologInnen zu gehen, die eventuell besser erreichbar sind. So könnte man leichter eine ärztliche Ansprechperson finden, bei der man sich gut aufgehoben fühlt.

Hast du dich nach der Diagnose durch dein Umfeld gut aufgefangen gefühlt?

Natürlich haben Freunde und Familie, soweit es für sie möglich war, versucht, mir Rückhalt zu geben. Aber ich habe mich eher alleine gefühlt: Denn ich war in meinem Freundeskreis die einzige mit einer chronischen Erkrankung und keiner konnte meine Situation wirklich nachvollziehen. Für mich ging durch die Diagnose ein Stück weit das Gefühl verloren, normal zu sein und dazu zu gehören.

Mein damaliger Freund hat ebenfalls meinem Gefühl nach nicht die Tragweite davon verstanden, was die Diagnose für mich bedeutet. Daher habe ich mich von ihm getrennt. Das war anfangs eine zusätzliche Belastung.

Auch für meine Familie war die MS ein sehr schwieriges Thema. Meine Eltern und Großeltern waren so überwältigt von der Diagnose, dass ich teilweise eher sie trösten musste als andersherum. Heute funktioniert es mit meinen Eltern zum Glück besser, über die MS zu sprechen. Auch mein heutiger Freund gibt mir viel Rückhalt.

Ausblick:
Wie Ninas Weg nach der Diagnose weitergegangen ist und wie sie sich selbst dabei geholfen hat, mit der MS besser zurechtzukommen, erfahren Sie in den nächsten Artikeln. Also bleiben Sie dran!

M-AT-00001549 | Titelbild: © kieferpix/Adobe Stock

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