„Es gibt Schlimmeres als PPMS. Die Flinte ins Korn zu werfen, hilft nichts. Ich bin es positiv angegangen. Denn man kann viel machen“, erzählt Wolfgang im Interview. Was er sich wünscht: eine zentrale Anlaufstelle für Betroffene nach amerikanischem Vorbild.


Wie ist es Ihnen gegangen, als Sie von der Diagnose PPMS erfahren haben?

Ich habe im Laufe des Jahres 2017 Probleme im Gangbild bekommen. Und das immer nach einer gewissen Zeit der Anstrengung. Ich habe dem zuerst keine Bedeutung beigemessen. Im Sommer ist es schlimmer geworden. Dann hat meine Frau mir geraten, zum Arzt zu gehen. Relativ rasch stand dann eindeutig die Diagnose fest: PPMS.

Im ersten Moment war das natürlich eine moderat schockierende Nachricht; aber nach dem zweiten und dritten Mal Überlegen war es dann nicht mehr so schlimm. Denn im Vergleich zu anderen Krankheiten wie z. B. ALS gibt es bei PPMS gute Möglichkeiten, die Krankheit in den Griff zu bekommen. Was es ist, ist es halt. Ich war nicht echauffiert, ich hatte keine negativen Gefühle. Ich bin gestählt, weil mein Sohn Autist ist. Da weiß ich, was es heißt, mit einer Behinderung umzugehen.


Was bedeutet ein Leben mit PPMS?

Im Großen und Ganzen zwei Dinge. Erstens bedeutet es einen Lifestyle-Change. Es gibt viele Dinge, die man machen kann: symptomatische und alternative Zugänge. Ich mache Sport, Ausdauer- und Krafttraining und Physiotherapie. Aber auch Meditation, Tai Chi und mentale Übungen tun mir gut. Vor allem Stretching hilft mir in Hinblick auf Spastik. Zweitens ist es ein ewiger Kampf mit der WGKK bei der Kostenübernahme von verschriebenen Medikamenten.


Welchen Einfluss haben Sie selbst auf Ihren Therapieerfolg?

Was wäre, wenn ich nichts tun würde? Das kann ich nicht sagen, weil ich keine Vergleichsmöglichkeiten habe. Nur beim Stretching kann ich eine direkte positive Auswirkung beobachten.


Wozu raten Sie anderen Betroffenen?

Auf jeden Fall: lesen, lesen, lesen! Alles mögliche zu schulmedizinischen und alternativmedizinischen Themen. Es gibt gute Erfahrungsberichte zu diesem Thema.
Man sollte verschiedenste Zugänge probieren und nichts machen, was einem schaden kann. Welche Ressourcen habe ich? Was kann ich machen? Was kann ich umsetzen? Und das subjektive Gefühl, ob es hilft oder nicht.


Welchen Tipp haben Sie für Tage, an denen es nicht so gut läuft?

Solche Tage gibt es nicht. Meine Familie, meine Frau und Freunde geben mir viel Unterstützung.


Was raten Sie Angehörigen?

Da kann man schwer einen Ratschlag geben. Die Krankheit ist so individuell und die Situation für Angehörige noch individueller. Bei meiner Frau und mir ist es eine andere Geschichte, weil uns die Erkrankung unseres Sohnes zusammengeschweißt hat.


Was ist Ihnen noch wichtig?

Das Einrichten einer zentralen Anlaufstelle mit Informationen rund um die Erkrankung, mit Kontaktadressen und spezialisierten Ansprechpartnern. Kurzum: eine Datensammlung nach amerikanischem Vorbild, auf der Betroffene alle relevanten Informationen auf einen Blick finden. Das wäre hilfreich, weil Betroffene genug Themen haben, um die sie sich kümmern müssen.


Vielen Dank, dass Sie uns einen Einblick in Ihr Leben gegeben haben!

AT/NEUR/0718/0139 | Titelbild: © Alohaflaminggo/Shutterstock.com

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