Nicht nur der behandelnde Arzt oder die behandelnde Ärztin kann das Voranschreiten Ihrer MS (Progression) messen und beobachten. Führen Sie doch auch selbst zwischen den Kontrollterminen einfache Funktionstests zu Hause durch. So unterstützen Sie die Neurologen mit wertvollen Informationen. Diesen und weitere praktische Tipps gibt Dr. Hauer im Interview.
Wie Sie selbst mithelfen können, Progression frühzeitig zu erkennen
Im zweiten Teil der Artikel-Reihe ‘Progression’ hat Dr. Hauer, Neurologin am MS-Zentrum Melk, mehr zum Thema klinische Funktionstests berichtet. Da in Kliniken und Ordinationen häufig die Zeit fehlt, beispielsweise den 25-Foot-Walk Test oder den 9-Hole-Peg-Test regelmäßig durchzuführen, rät die Fachärztin, einfache Tests auch zu Hause zu machen.
‘Awareness’ – ‘der mündige, informierte Patient’
Sehr aktuelle Schlagworte: In diesem Sinne gibt es zusätzlich zu den halbjährlichen Kontrollen beim Neurologen oder der Neurologin vieles, was Betroffene selbst tun können, um den eigenen Gesundheitszustand gut zu kontrollieren. Nicht nur der Neurostatus und MRT-Untersuchungen sind von Bedeutung, durch Ihre eigene Unterstützung in den Phasen dazwischen ist gefragt. Das hilft, gemeinsam als Arzt-Patienten-Team, den Verlauf Ihrer MS umfassend zu überwachen und bei Bedarf die Therapie rasch anzupassen.
3 Tipps der Neurologin für Ihr eigenes Monitoring im Alltag
Expertin Dr. Hauer hat dazu im Interview mehrere praktische Tipps und Tests genannt, die Betroffenen helfen können, selbst ein Voranschreiten der MS zu bemerken. Sogar dann, wenn es vielleicht nicht gleich auf den ersten Blick erkennbar wäre.
1. Nützen Sie digitale Tools
„Es gibt immer mehr digitale Tools dazu, mit denen man einfache kognitive Tests durchführen und seinen Zustand selbst etwas beobachten kann. Das wird sicher in Zukunft noch interessanter und besser ausgereift sein. Schon jetzt kann man sich mithilfe solcher Apps laufend selbst etwas herausfordern. So wie man regelmäßig Physiotherapie macht, kann man auch kognitives Training eigenständig regelmäßig durchführen. Wichtig ist dabei, nicht das tausendste Sudoku zu machen, sondern, dass das Training Freude und Abwechslung bereitet, dann profitiert Ihr Gehirn am meisten“, schildert Dr. Hauer.
2. Machen Sie sich Notizen
Notieren Sie Dinge, die Ihnen im Alltag auffallen. Manchmal bemerkt man nebenbei etwas, das einem plötzlich schwerer fällt als zuvor. So können Sie Veränderungen besser beobachten und die Phasen zwischen den Kontrollterminen gut dokumentieren. Die Neurologin weiß aus Erfahrung: „Vieles geht sonst unter oder fällt einem beim Arzt einfach nicht ein. Weil die Zeit knapp oder man nervös ist. Gelegentlich gleitet man auch im Gespräch ab und ärgert sich dann zu Hause, etwas nicht erwähnt zu haben. Ein Notizbuch ist da sehr hilfreich. Deshalb empfehle ich meinen Patienten mit einer Liste zu mir zu kommen, sodass wir die Punkte zusammen abarbeiten können. Vor allem in der Frühphase, wo alles besonders turbulent ist oder in der späteren Phase, eben weil Dinge vergessen werden.“
3. Überwachen Sie Ihre motorischen Fähigkeiten:
-
- Führen Sie motorische Tests zu Hause selbst durch (siehe Kasten)
Diese Tests sind erprobt und einfach in der Durchführung. Wer sie regelmäßig macht, bekommt – entsprechend der Tagesverfassung – eine gewisse Streubreite an Ergebnissen. Das wiederum verbessert die Aussagekraft und hilft, Veränderungen früh zu erkennen.
-
- Achten Sie auf Wegstrecken und Lauffunktionen
Außerdem gibt Ihnen der bewusste Blick auf Ihre alltäglichen Tätigkeiten weitere nützliche Hinweise:
Können Sie noch ihre gewohnten Strecken laufen oder gehen? Beispielsweise beim Spaziergang mit dem Hund oder beim Weg in die Arbeit. Oder hat sich dabei etwas verändert?
-
- Beobachten Sie gezielt Ihre Feinmotorik
Wie, das hängt natürlich davon ab, was Sie beruflich machen. Außerdem ist es sehr individuell, wie geschickt jemand mit den Händen ist, relativiert die Neurologin.
„Haben Sie das Gefühl, dass sich Ihre Feinmotorik verändert? Beispielsweise im Alltag beim Zwiebelschneiden oder Knöpfe schließen? Eine gute Dokumentation hilft hier, schleichende Veränderungen früh zu erkennen. Die Betroffenen merken das sehr gut und sagen beispielsweise, jetzt ist auf einmal mein gutes Bein irgendwie schlechter, das fühlt sich schwerer an.“
Dr. Hauers Praxistipp:
Zwei anerkannte Tests, die Sie auch zu Hause durchführen können
Vielleicht kennen Sie den 25-Foot-Walk-Test und den 9-Hole-Peg-Test bereits von der Reha. Führen Sie beide regelmäßig zu Hause durch. Das ist mithilfe eines Familienmitglieds oder einer anderen vertrauten Person sehr einfach. Zusätzlich zu den ärztlichen Kontrollen hilft das, kleine Veränderungen Ihrer Fähigkeiten zu dokumentieren und frühzeitig zu bemerken. So haben Sie den Verlauf Ihrer MS immer im Blick.
Timed-25-Foot-Walk Test
Mit diesem Test kann festgestellt werden, ob die Gehfähigkeit eingeschränkt ist. Dabei geht man eine zuvor abgemessene 7,62 Meter (25 Feet) lange ebene Strecke und bittet jemanden, die Zeit zu stoppen, die man dafür braucht.
- Durchführung:
Gehen Sie die Strecke so schnell Sie können und stoppen Sie die Zeitdauer. Nach einer kurzen Pause gehen Sie die Strecke wieder zurück. Auch diese Zeit wird erfasst. Wenn Sie eine Gehhilfe benötigen, können Sie diese auch während des Tests verwenden.
9-Hole-Peg-Test
Der Test gibt Aufschluss über die Koordination und Beweglichkeit der Hände und Arme. Er besteht aus einem Steckbrett mit neun Löchern (engl. Holes) und einer Mulde, in der sich neun in die Löcher passende Stifte (engl. Pegs) befinden.
- Durchführung:
Nacheinander nimmt man mit einer Hand die Stifte aus der Mulde und steckt sie der Reihe nach in die Löcher. Danach werden sie in umgekehrter Reihenfolge wieder entfernt und in die Mulde gelegt. Gemessen wird die Zeit vom ersten Stecken bis zum letzten Zurücklegen in die Mulde.
Führen Sie den Test zweimal mit der rechten und zweimal mit der linken Hand durch. Die Zeit kann dann als „Sekunden pro Dübel“ angegeben werden.
Wachsam – ohne übertriebene Ängstlichkeit
Seien Sie zwar aufmerksam, aber machen Sie sich keine übersteigerten Sorgen. Auch dann nicht, wenn Sie eine deutliche Veränderung feststellen sollten. Bedenken Sie: Oft liegt es einfach an der Tagesverfassung. Vielleicht haben Sie zu wenig geschlafen, ist es besonders heiß oder sind Sie gerade gestresst? Eventuell steckt auch eine Erkältung dahinter? Seien Sie deshalb nicht frustriert.
Dr. Hauer rät: „Wenden Sie sich lieber an den Arzt Ihres Vertrauens, statt sich im eigenen Gedankenkarussell im Kreis zu drehen!“ Er kann die Situation mit Ihnen gemeinsam objektiv bewerten und gegebenenfalls einen Infekt feststellen.
„Denn gerade die neurogene Blasenentleerungs-Störung, die bis zu 80 % der Betroffenen haben, nimmt im späteren Verlauf der MS zu. Dabei kommt es immer wieder zu Harnwegs-Infekten. Und natürlich führt jeder Infekt zu einer allgemeinen Verschlechterung des Zustands der Betroffenen. Im Zweifelsfall ist es deshalb so wichtig, zuerst beim Hausarzt mittels Blutbild oder Harn-Befund einen Infekt auszuschließen. Nur dann kann beurteilt werden, ob eine Verschlechterung des Zustands eventuell auf eine mögliche Progression hindeutet“, betont die Neurologin.
Dr. Hauer’s Fazit
Das Angebot an MS-Apps nimmt laufend zu, dadurch wird es für Betroffene immer einfacher, den eigenen Gesundheitszustand zu verfolgen. Egal ob mittels App oder Notizbuch – versuchen Sie beim Monitoring das für Sie richtige Ausmaß zu finden.
So hilfreich es einerseits ist, alles zu ‘tracken’, zu testen oder zu notieren, so wichtig ist es, dabei auch motiviert und positiv zu bleiben. Manche kränken sich zu sehr über ein schlechtes Ergebnis, bei anderen wird dadurch erst der Sportsgeist geweckt. Je nach Patienten-Typ kann es außerdem passieren, dass man dem eigenen Gesundheitszustand zu viel Aufmerksamkeit schenkt. Dabei gilt: Obwohl die MS einen großen Teil ihres Lebens einnimmt, soll sich nicht alles nur darum drehen!
Quellen:
Österreichische Gesellschaft für Neurorehabilitation: Anleitung Nine Hole Peg Test
Physio Deutschland: Befundung Mobilitätseinschränkungen bei Multiple Sklerose
M-AT-00002852| Titelbild: ©New Africa/Adobe Stock
